“Arde como fogo”: pacientes contam como é a crise de PPG, doença rara de pele - Espaço Vital

“Arde como fogo”: pacientes contam como é a crise de PPG, doença rara de pele

Depositphotos / Edição EV
“Arde como fogo”: pacientes contam como é a crise de PPG, doença rara de pele

O uniforme de trabalho da recepcionista R.R., 30 de idade, era uma tortura para sua pele. O tecido quente e grosso machucava as pequenas bolhas avermelhadas com pus espalhadas pelo seu corpo, um dos principais sintomas da psoríase pustulosa generalizada (PPG). As lesões causadas pela doença rara aparecem de uma hora para a outra e não é possível prever quanto tempo irão durar.

R.R., então, perguntou ao setor de recursos humanos da empresa onde trabalhava se ela poderia usar uma roupa mais leve, para evitar que o quadro
piorasse. O setor permitiu, mas a direção da empresa não gostou da ideia.

"Já tinha explicado que a PPG não é uma alergia. Senti-me desrespeitada", relembra ela, que hoje é assistente comercial em outra empresa. Na época, ela não sabia que, nesses casos, se o uso do uniforme não puder ser adaptado ou alterado, o funcionário pode solicitar auxílio-doença até que tenha condições de usar a peça. A informativa matéria foi publicada na semana passada pelo site Uol, na sua editoria Viver Bem.

Rara, a PPG é uma doença de pele grave e debilitante, que pode até levar à morte se não for diagnosticada e tratada adequadamente. No Brasil, estima-se que 9 pessoas em cada 1 milhão sofram com o problema. “A doença é tão séria que, se a situação de saúde se tornar crítica a ponto de impedir definitivamente o retorno ao trabalho, por exemplo, a pessoa pode até ser aposentada” – avalia Dionísio Renz Birnfeld (OAB/RS nº 48.200) da Birnfeld Advocacia, escritório porto-alegrense especializado em direito da saúde.

Por se tratar de uma doença grave que tem poucos guias de tratamento padronizados, o tratamento da PPG ainda é um desafio, mas os dermatologistas consultados pelo Uol afirmam que o cenário parece estar em transformação. Explosiva, genética e não transmissível, a PPG é diferente da psoríase vulgar. A PPG aparece na forma de dolorosas e pequenas bolhas cheias de pus – são as chamadas as pústulas, que cobrem todo o corpo.

Diagnóstico da PPG

O diagnóstico nem sempre é simples. Quando o paciente tem histórico familiar de psoríase, como é o caso da jovem R.R., a descoberta da condição tende a ser mais ágil. Diante dos primeiros sinais, a busca por um dermatologista é uma ação que deve ser quase automática.

O diagnóstico é clínico, mas pode ser confirmado por biópsia das lesões. "Um desafio comum é que muitos pacientes que ainda não sabem que têm a condição procuram um pronto-socorro durante a crise, e os sintomas podem acabar sendo confundidos com uma reação alérgica, infecção ou outras condições, e aí a pessoa é tratada de maneira inadequada", aponta Ricardo Romiti, coordenador do Ambulatório de Psoríase do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

O intervalo entre o início dos sintomas e o diagnóstico da PPG pode ser ainda maior: gira em torno de dois anos e meio, segundo pesquisa da indústria farmacêutica Boehringer Ingelheim e do Instituto de Pesquisas Inception. Embora não exista cura para a psoríase pustulosa generalizada, o tratamento pode controlar as crises e diminuir o risco de recidivas.

Tratamentos no Brasil

No Brasil, há tratamentos tópicos (pomadas), sistêmicos e imunobiológicos ofertados pelo SUS. Os planos privados de saúde também são obrigados a ofertar imunobiológicos aos pacientes com psoríase grave, quando os demais tratamentos não dão resultado.

Quimioterápicos, imunossupressores e imunobiológicos são algumas das classes de medicamentos que podem ser usados para controlar a PPG. A troca de remédios durante o tratamento da doença é comum. Isso porque, até pouco tempo atrás, não existia nenhuma terapia específica para a doença.

Em março deste ano, porém, a Anvisa aprovou um novo medicamento que trouxe uma luz no fim do túnel para o tratamento da doença. Injetável, o Espesolimabe, da farmacêutica Boehringer Ingelheim, é considerado o primeiro remédio aprovado para tratar a psoríase pustulosa generalizada. O Espesolimabe (ou Spevigo) pode ser fornecido pelo plano de saúde se houver recomendação médica. O medicamento ainda não está incorporado ao SUS.

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